1. 샤르코 마리 투스병, 적절하게 이해하는 것이 시작
샤르코 마리 투스병(Charcot-Marie-Tooth disease, CMT)은 대표적인 유전성 말초신경 질환으로, 신경의 손상으로 인해 근육 약화와 감각 저하를 가져오는 만성질환입니다. 주로 10대에서 20대 초반에 발생하는 경우가 많지만, 증상의 강도나 진행 속도는 개인에 따라 매우 다양합니다. 발목의 힘이 약해지면서 쉽게 발을 헛디디거나, 높은 아치 발(하이 아치), 발목이 쉽게 접히는 증상으로 시작되는 경우가 많습니다. 초기에는 단순히 "운동신경이 약한가?" 정도로 오해받기도 하지만, 시간이 흐르면서 점차 손과 다리의 근육 소실이 뚜렷해지고 일상생활에 불편함을 주기 시작합니다.
샤르코 마리 투스병은 완치법은 현재 없지만, 증상 완화를 위한 관리와 재활이 굉장히 중요합니다. 조기에 병에 대해 알았고 적극적으로 대응하는 것만으로도, 삶의 질을 참으로 크게 높일 수 있습니다. 단순히 병을 "치료"하는 접근이 아니라, "함께 살아간다"는 마음가짐이 필요합니다. 정확한 진단을 받고, 내 몸의 변화를 세심하게 관찰하며, 일상생활 속에서 작은 습관부터 차근차근 관리하는 것이야말로 가장 기본적이면서도 선행적인 첫걸음입니다.
2. 운동과 물리치료, 꾸준함이 만드는 작은 기적
샤르코 마리 투스병 환자에게 있어 운동과 물리치료는 삶의 일부가 되어야 합니다. 그러나 과도한 운동은 오히려 신경 손상을 악화시킬 수 있기 때문에 "적절한 강도"를 유지해야 합니다. 가장 권장하는 운동은 저강도의 유산소 운동과 가벼운 근력 강화 운동입니다. 즉, 수영은 관절에 무리를 주지 않는 동시에 전신 운동이 가능하기 때문에 매우 좋습니다. 또한 고정식 자전거를 이용한 페달 운동도 하체 근력 유지를 도와줍니다.
물리치료사의 지도를 받고 균형 감각을 키우는 운동, 발목과 손목 근력을 보완하는 스트레칭을 지속적으로 병행하는 것이 필요합니다. 특히 발목 보조기(AFO, Ankle Foot Orthosis)를 사용하면 걸음걸이가 안정되어 낙상의 위험을 줄일 수 있습니다. 또한 손가락 근육이 약해지는 경우를 대비해, 소근육 운동(예: 손가락 스트레칭, 악력기 사용)도 병행하면 좋습니다.
중요한 것은 '오늘 조금 했다고 내일 바로 좋아지지 않는다'는 점을 이해하는 것입니다. 지속적으로, 천천히, 내 몸의 신호를 귀 기울이며 운동하는 습관이 필요합니다. 하루 10분이라도 괜찮습니다. 그 10분이 쌓이고 쌓여 몇 년 후에는 분명한 차이를 만들어냅니다. "포기하지 않고, 지치지 않고"라는 마음가짐이 관리의 핵심입니다.
3. 작은 습관의 변화가 삶에 가져다주는 큰 차이
운동과 같이 중요한 것은 바로 생활 중에서 실천할 수 있는 작은 습관들입니다. 샤르코 마리 투스병 환자는 쉽게 피로해질 수 있기 때문에 무리한 활동은 삼가야 합니다. 하루 일상을 계획할 때에도 '절충적인 휴식'을 반드시 포함시키고, 중간중간 몸을 풀어주는 시간을 갖는 것이 필요합니다. 특히 발과 손을 오래 쓰는 활동(예: 장시간 걷기, 무거운 물건 들기, 키보드 장시간 쓰기 등)은 주의해야 합니다.
그리고 신발을 선택하는 것도 중요합니다. 발목을 안정적으로 잡아주고 충격을 흡수해 주는 기능성 신발을 신는 것이 좋습니다. 하이힐이나 플랫 슈즈처럼 발을 불안정하게 하는 신발은 피하는 것이 원칙입니다. 매일 밤, 잠자기 전에 간단한 발목과 손목 스트레칭을 하는 것도 혈액순환을 도우며 다음 날의 피로를 줄이는 데 도움이 됩니다.
영양 섭취에도 신경 써야 합니다. 근육과 신경 건강에 좋은 비타민 B군, 오메가-3 지방산, 항산화 물질이 풍부한 식사를 하는 것이 좋습니다. 물론, 과하게 특정 영양소에만 의존하지 않고 균형 있는 식사로 유지하는 것이 원칙입니다. 카페인과 알코올 섭취는 신경 자극을 악화시킬 수 있으므로 주의가 필요합니다.
생활 속에서 작은 것들을 지키는 것이 때로는 지루하고 번거롭게 느껴질 수 있지만, 장기적으로 봤을 때 이는 가장 확실하고 강력한 "자가 치료" 방법입니다. 결국, 병을 관리하는 주체는 의사가 아니라 환자 자신이기 때문입니다.
4. 마음 관리도 반드시 필요, 긍정의 힘을 믿어야 한다
신체적인 관리 못지않게 중요한 것은 정신적인 관리입니다. 샤르코 마리 투스병은 진행성 질환이므로, 때로는 좌절하거나 무기력해질 수도 있습니다. 특히 "내가 왜 이런 병에 걸렸을까"라고 자책하거나, "앞으로 어떻게 살아야 할지"라는 막연한 불안감이 찾아올 때도 있습니다. 이런 감정은 너무나도 자연스러운 것입니다. 중요한 것은 이 감정에 오래 머무르지 않는 것입니다.
정기적인 심리상담을 받거나, 비슷한 경험을 한 사람들과 교류하는 것도 대단한 도움이 됩니다. 국내외에 다양한 희귀 질환 지원 단체나 커뮤니티가 운영되고 있으니, 적극적으로 정보를 찾아보고 소속감을 느껴보는 것도 추천해 드립니다. 다른 사람들의 이야기를 듣고, 나의 이야기를 털어놓는 것만으로도 심리적인 부담이 크게 줄어드는 경우가 많습니다.
또한, 작은 목표를 세워 성취해 나가는 경험을 꾸준히 쌓아야 합니다. 예를 들어 "이번 주는 매일 저강도 스트레칭 5분씩 해보기"라든지, "좋아하는 책 한 권 읽기" 같은 일상적인 목표도 좋습니다. 성취 경험은 자존감을 지키고, 삶의 활력을 되찾는 데 중요한 역할을 합니다.
마지막으로 가장 중요한 것은 "나는 이 병을 앓고 있지만, 이 병이 나를 정의하지 않는다"는 생각입니다. 삶은 여전히 아름답고, 나에게도 할 수 있는 일들이 많습니다. 긍정의 힘을 믿고, 하루하루를 소중히 살아가는 것. 그것이 샤르코 마리 투스병과 함께 살아가는 가장 지혜로운 방법입니다.